Światowy Dzień Chorób Rzadkich

W Polsce na choroby rzadkie cierpi około kilka milionów osób. Leczenie tego typu schorzeń jest bardzo wymagające, bowiem wymaga skoordynowanych działań wielu specjalistów. Niestety, szacuje się, że koło 5% chorych ma szansę na poprawę stanu zdrowia dzięki terapiom.

1 marca 2021 roku rząd zaprezentował Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który ma być realizowany w latach 2021-2023. Jak wiadomo, kwota przeznaczona na wykonanie blisko 40 zadań sięga ponad 90 milionów złotych.

Choroby Rzadkie to sporadycznie występujące schorzenia, które w około 80% są uwarunkowane genetycznie. Jednak pozostałe z nich mogą wiązać się z czynnikami środowiskowymi, alergią czy infekcjami. Ich przebieg jest zazwyczaj ciężki i przewlekły, a ponadto diagnostyka i leczenie utrudnione.

Przykładami tego typu chorób jest między innymi talasemia, czyli anemia uwarunkowana genetycznie. Dwa razy w roku w spisie Orphanet publikowane są aktualizowane listy chorób, definiowane jako rzadkie. Na liście jest już ponad 6 tysięcy tego typu schorzeń.

W przypadku chorób rzadkich najważniejsza jest skoordynowana i fachowa opieka zespołu specjalistów, ponieważ zarówno diagnostyka jak i leczenie są trudne dla pacjentów.

źródło: pulsmedycyny.pl