Światowy Dzień Chorób Rzadkich

W Polsce na choroby rzadkie cierpi około kilka milionów osób. Leczenie tego typu schorzeń jest bardzo wymagające, bowiem wymaga skoordynowanych działań wielu specjalistów. Niestety, szacuje się, że koło 5% chorych ma szansę na poprawę stanu zdrowia dzięki terapiom.
1 marca 2021 roku rząd zaprezentował Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który ma być realizowany w latach 2021-2023. Jak wiadomo, kwota przeznaczona na wykonanie blisko 40 zadań sięga ponad 90 milionów złotych.
Choroby Rzadkie to sporadycznie występujące schorzenia, które w około 80% są uwarunkowane genetycznie. Jednak pozostałe z nich mogą wiązać się z czynnikami środowiskowymi, alergią czy infekcjami. Ich przebieg jest zazwyczaj ciężki i przewlekły, a ponadto diagnostyka i leczenie utrudnione.
Przykładami tego typu chorób jest między innymi talasemia, czyli anemia uwarunkowana genetycznie. Dwa razy w roku w spisie Orphanet publikowane są aktualizowane listy chorób, definiowane jako rzadkie. Na liście jest już ponad 6 tysięcy tego typu schorzeń.
W przypadku chorób rzadkich najważniejsza jest skoordynowana i fachowa opieka zespołu specjalistów, ponieważ zarówno diagnostyka jak i leczenie są trudne dla pacjentów.
źródło: pulsmedycyny.pl
Mogą zainteresować Cię również
Wywiady
„Empatia i doświadczenie – fundament pracy fizjoterapeuty sportowego”. Rozmowa z Wojciechem Hermanem
Wojciech Herman to członek sztabu medycznego Reprezentacji Polski w piłce nożnej i GKS Katowice. Podkreśla, że w pracy z zawodnikami nie ma uniwersalnych rozwiązań. Po blisko osiemnastu latach pracy z piłkarzami zauważa, że mimo rozwoju metod i narzędzi najważniejsze pozostają ręce tera...



